’t VELD – Het is zondag 2 mei Awareness Day voor de metabole ziekte NKH (niet-ketotische hyperglycinemie). Daarvoor is tot nu toe alleen in de VS en Australië aandacht, maar als het aan Sven Baas en Jim Groenland uit ’t Veld ligt binnenkort ook in Nederland. Met hun stichting Maud & Vic Foundation zetten ze zich in voor meer bekendheid en meer onderzoek naar de ziekte.
Samen met Joke van de Pol en Anniek Timmermans uit het Belgische Poppel zetten ze een internationale stichting op: de Maud en Vic Foundation. Met als specifiek doel vanuit Nederland en België onderzoek naar NKH te supporten én het steunpunt te zijn voor gezinnen die in de toekomst te maken krijgen met de ziekte.
De 9-jarige Maud, dochter van Sven en Ester, en de 6-jarige Vic, zoon van Joke en Guy, zijn twee van de naar schatting 500 kinderen wereldwijd met NKH. “Bij NKH kunnen hersenen moeilijk functioneren door een teveel aan glycine oftewel eiwitten”, legt Sven uit. “Met verstandelijke en motorische beperkingen, falende spraakontwikkeling, gedragsproblemen en risico op epilepsie als gevolg.”
Via mediapartner: Noordkop Centraal / Foto aangeleverd
