KOLHORN – ‘Welkom op mijn website. Hier vindt u informatie over mij, mijn ziekte en de mogelijkheden tot donaties. Mijn naam is Marina van der Kruijs, 39 jaar, woonachtig in Hoofddorp en getrouwd met een ontzettende lieve man en moeder van drie geweldige kinderen van 4, 8 en 15 jaar oud. Helaas kan ik niet de echtgenote of moeder zijn die ik graag had willen zijn.’ Zo staat te lezen op de website www.laatmarinaleven.nl
Marina is één van de drie kinderen van de in Kolhorn woonachtige Harry en Joke Groeneveld, en ze is ernstig ziek. Reden voor haar moeder Joke om de noodklok te luiden. “Ik ben radeloos”, zegt ze. Emotioneel vervolgt ze: “Mijn dochter heeft een zeldzame bindweefselaandoening, hierdoor wordt een belangrijke ader verdrukt en als deze knapt, is het einde verhaal…” Een nader gesprek met Marina’s man Remco leert dat Marina dringend een operatie nodig heeft. Echter, er is in heel Europa slechts één arts die haar kan helpen en deze neurochirurg bevindt zich in Barcelona. Bovendien is de operatie zeer kostbaar en dit bedrag kan niet door het Hoofddorpse gezin worden opgehoest.
Tussen de oren
Remco legt uit: “Marina heeft eigenlijk haar hele leven al heftige hoofdpijn- en nekklachten en is daarvoor meerdere malen uitvoerig onderzocht in diverse ziekenhuizen tot in België aan toe. Haar medische dossiers bestrijken een periode van vijftien jaar waarin Marina diverse keren te horen kreeg dat het tussen haar oren zit. Via meerdere specialisten kwamen we op het spoor van een neurochirurg in Barcelona waar we eind juni naar toe zijn gegaan. Deze arts: Dr. Gilete, heeft Marina binnenste buiten gekeerd en kwam daarna tot de conclusie dat ze een instabiele nek heeft en leidt aan zogenaamde Cranio Cervicale Instabiliteit (CCI) en aan Atlanto Axiale Instabiliteit (AAI) van de eerste en tweede nekwervel. Hierdoor wordt een belangrijke ader verdrukt waardoor ze moeilijk haar bloed en hersenvloeistof kan afvoeren en daarnaast kreeg ze helaas ook te horen dat ze bij bepaalde bewegingen hersenstamcompressie heeft. Deze complicatie is levensbedreigend.”
Geen tijd
Volgens Marina’s echtgenoot Remco zijn er plannen om in het Leids Universitair Medisch Centrum aan te vangen met een studie naar deze aandoening. “Zodra dit alles wordt goedgekeurd door een Medische Toetsings Commissie (METC) gaan ze van start, maar dit kan misschien nog wel jaren kan duren. Omdat mijn vrouw ook nog eens lijd aan de zeldzame bindweefselaandoening hEDS oftewel het Ehlers Danlos Syndroom, is de behandeling bij Marina zeer complex. Voordat men daar in Leiden aan toe is, gaat er veel tijd overheen. Tijd die ze niet heeft.”
Uitgeput
Het Ehlers Danlos Syndroom betekent in het geval van Marina dat haar bindweefsel van slechte kwaliteit is, waardoor gewrichten en organen niet goed ondersteund worden. Als gevolg hiervan is ze ernstig ziek. “Het bindweefsel in haar nek is van zeer slechte kwaliteit waardoor haar nekwervels instabiel zijn en ze hierdoor bij bepaalde bewegingen hersenstamcompressie heeft. Eigenlijk komt het er op neer dat haar nek het gewicht van haar hoofd niet meer kan dragen. Hierdoor komen de zenuwbanen, bloedvaten en de hersenstam in de verdrukking met het uitvallen van vitale functies tot gevolg. Ze leeft dagelijks met zeer veel pijn, verliest regelmatig het bewustzijn en is de hele dag uitgeput. Dat ze hierdoor een zeer verminderde kwaliteit van leven heeft, is nog zacht uitgedrukt”, zegt Remco.
Kaartenhuis
Zoals gezegd is de operatie die Marina moet ondergaan zeer complex en erg risicovol. “Het probleem bij mijn vrouw is dat – mede door de slechte kwaliteit van haar bindweefsel – een van de aderen in haar nek op twee plaatsen bekneld wordt. Te denken valt aan een tuinslag waar een knik in zit waardoor de aan- en afvoer stopt. Omdat Marina’s nekwervels zo instabiel zijn, zakt alles als een soort van kaartenhuis in elkaar. Dat maakt het allemaal zo gecompliceerd. Tijdens de ingreep worden de instabiele nekwervels vastgezet aan haar schedel zodat haar hersenstam geen compressie meer kan hebben. De verwachting daarbij is dat de ader vrij makkelijk zijn oude vorm weer kan aannemen. Mocht dat niet het geval zijn, kan het zo zijn dat er nog een stent moet worden geplaatst. Na de operatie die ‘Cranio-Cervical Fusion’ wordt genoemd, zal Marina niet meer naar de lucht of de grond kunnen kijken en kan zij haar hoofd slechts een klein stukje draaien. Al met al zal ze hierbij 50% van haar bewegingsvrijheid verliezen. Maar het is het waard!”
Noodkreet
De operatie die Marina moet ondergaan gaat bij elkaar een slordige €105.000,- kosten. Dit is inclusief het verblijf ter plaatse van ongeveer een maand in Barcelona en andere bijkomende zaken. Er wordt momenteel nog onderzoek gedaan naar een onderliggende aandoening (Tethered Cord Syndrome). Het benodigde bedrag zou mogelijk nog op kunnen lopen wanneer deze aandoening bevestigd wordt.
Remco: “We hebben via diverse crowdfundingacties nu bijna €40.000,- euro binnen en dat is geweldig natuurlijk. Daar is al een aantal hartverwarmende acties aan voorafgegaan. Maar we zijn er helaas nog niet, dus echt alle hulp is welkom.” Of zoals Marina zelf zegt: “Ik kan mijn leven kopen, maar ik kan dit niet zelf en daarvoor heb ik uw hulp hard nodig! Deze actie is een noodkreet en ik vraag u dringend om hulp zodat ik moeder kan blijven van mijn drie prachtige kinderen.”
Op de site www.laatmarinaleven.nl is te zien hoe er gedoneerd kan worden. Dat kan ook via de Stichting SOSNL, welke de ANBI-status heeft.
Joke Groeneveld weet als geen ander dat haar kind zo snel mogelijk geholpen moet worden. “Als ouders zijnde leven we tussen hoop en vrees. We zijn dan ook heel dankbaar als mensen zouden willen doneren zodat onze dochter binnen afzienbare tijd geopereerd kan worden!”
Via mediapartner: Rodi Media