REGIO – Ze ziet er van buiten gezond uit maar het voelt alsof ze in het lichaam van iemand van negentig jaar oud zit. Ellen Klinkenberg uit Nibbixwoud vecht al zeven jaar tegen de ziekte van lyme. Tijdens de Week van de Teek vraagt ze aandacht voor de slopende ziekte. ”Je bent slechts een tekenbeet verwijderd van mijn ellende.”
Van de eens zo sportieve levenslustige Ellen is weinig meer over. Het is voor haar meer overleven dan leven. Het begon toen zeven jaar geleden toen ze 21 jaar oud was en ineens griepverschijnselen kreeg. ”Ik kreeg een dikke keel en was erg moe. Ik dacht dat het wel over zou gaan maar dat is nooit gebeurd.”
Rotbeestje
De klachten werden steeds erger. Hele dagen ligt ze op bed, licht en geluid kan ze amper verdragen en haar gewrichten doen pijn. ”Je hele leven wordt onder je vandaag geschopt. Alles wat je hebt opgebouwd aan werk, relaties, dromen, dat is er allemaal niet meer. Je bent al blij als je de dag doorkomt. Het is onbegrijpelijk dat zo’n klein rotbeestje dat kan veroorzaken.”
Hoe Ellen de ziekte heeft opgelopen is nog steeds een raadsel. Wel is duidelijk dat de doktoren er veel te laat bij waren. ”Er is wel onderzoek gedaan maar daar kwam niets uit. Ze zeiden dat er niks
Bij een privékliniek in Amsterdam werd geconstateerd dat lyme misschien wel de oorzaak was. Een test in Duitsland bevestigde dat beeld. ”Ik was eigenlijk heel blij dat ik eindelijk wist wat ik had. Een pilletje en het zou wel overgaan. Maar dat bleek dus heel anders te liggen.”
Desastreus
Het gevolg was desastreus. “Een normaal leven is er niet meer bij. Uitgaan, sporten, werken: het gaat allemaal niet meer. Je bent totaal uitgeput. Daarnaast heb je gewrichtsklachten en verlammingsverschijnselen. Dat terwijl je er aan de buitenkant niets van ziet. Lyme sloopt alles, ook je buitenwereld. Mensen weten niet hoe ze met je om moeten gaan.”
In Nederland is Ellen uitbehandeld en is de kans op genezing zo goed als uitgesloten. In Amerika is er wel een behandeling mogelijk. Die duurt twee jaar en kost 50.000 euro. “Het is mijn laatste kans, maar die moet ik wel met beide handen grijpen.”
Crowdfunding
Ellen heeft daarom haar huis verkocht en is een crowdfundingsactie begonnen. Ook organiseren vrienden acties om geld binnen te harken. Zoals een spinning marathon en het opzetten van een kringloopwinkel. ”Dit soort mensen moet je met een lantaarntje zoeken. Ik ben echt heel blij dat soms volslagen onbekenden zich zo voor je inzetten.’’
Het geld voor een eerste behandeling in Amerika heeft ze binnen en inmiddels is ze daar ook geweest. Uiteindelijk moet ze twee jaar worden behandeld maar de eerste resultaten zijn al te merken. ”Toen ik terugkwam uit Amerika merkte ik in de avond dat ik me nog best goed voelde. Ik hoefde niet de hele dag door te vechten.En dat heb ik jaren niet gehad. Dus dat voelt heel goed en geeft hoop voor de toekomst.”
