MIDDENMEER – Ruim twintig cardiologen stappen zaterdag op de fiets voor een Monstertocht door Noorwegen. Dat doen ze om geld op te halen voor de stichting PLN van Pieter Glijnis uit Middenmeer. “Het is letterlijk een monstertocht om een monsterachtige ziekte behandelbaar te maken.”
Verslaggever Jurgen van den Bos fietste een stukje mee met de cardiologen
Cardiologen in actie tegen PLN
Meefietsen zit er niet in, maar de fietsers toejuichen in Noorwegen doet Pieter Glijnis uit Middenmeer zeker wel. Glijnis lijdt aan de zeldzame hartspierziekte PLN. “Ik had sinds 2004 al last van ernstige hartritmestoornissen en in 2012 liep ik strompelend achter een rollator en had al voor een deel afscheid genomen van het leven.” De oorzaak bleek een genetische afwijking waar nog maar weinig over bekend is.
Drijfveer
Jarenlang heeft Pieter Glijnis met een steunhart gelopen tot hij in 2015 een donorhart kreeg. Direct daarna heeft hij de stichting PLN opgericht om meer onderzoek naar de zeldzame en erfelijke ziekte mogelijk te maken. “Ik ben de gelukkige vader van drie kinderen en de kans is groot dat ook zij dragers zijn. Dat is mijn grootste drijfveer voor meer onderzoek.”
Artsen kunnen nu niet meer doen aan symptoombestrijding. Veel geld voor onderzoek is er niet, omdat er maar duizend dragers van de ziekte zijn in Nederland. “Voor die mensen die zomaar dood kunnen vallen is het zo belangrijk dat er een behandeling komt.” Dat is reden dat Nederlandse cardiologen samen op de fiets stappen om geld bij elkaar te krijgen.
Dankbaar
Voor een nieuw onderzoeksprogramma met Nederlandse en Amerikaanse cardiologen is de komende jaren zeker 2,5 miljoen euro nodig. Met de Monstertocht van komende zaterdag hopen de cadiologen zo’n 750.000 euro op te halen. “Ik ben de wetenschap heel dankbaar en ik ben blij dat ik met extra onderzoek iets terug kan doen.”
